Mastocitoma

Mastocitoma

Postby Maguy on Wed Oct 24, 2007 12:43 pm

Boa tarde,

Antes demais parabéns pela iniciativa. É excelente.

Gostaria de ouvir a sua opinião ácerca de Mastocitose. Esta doença realmente passa com a idade? E apartir de que idade?
O meu filhote tem uma única mancha que apareceu aos 4 meses. A triptase é normal e o IGE tb.

Junto com esta mancha apareceu tb na mesma altura uma infecção urinária que provucou consequente dilatação do rim que tem vindo a aumentar.

Pela mesma altura começou a não conseguir levantar o braço direito. Na altura levei-o a uma neuropediatra que antes dos resultados na RM diagnosticou parelesia cerebral. Mas após ver o resultado voltou com o que tinha dito atrás.
Ele apresenta os omoplatas um "puco dançantes". Dá a sensassão que os romboides não fixambem.
A evolução dele a nivel motor tem sido normal notando-se sim uma preferência pelo lado esq. dado que tem o lado direito mais fraco. Não tem hiperreflexia nenhuma nem excesso de força muscular. Manteve o reflexo de moro até aos 8 eses. Actualmente, aos 10 meses, já desapareceu

A minha dúvida é se estes quadros não poderão estar relacionados com o mastocitoma (ainda n fiz biopsia mas a dermatologista disse não ter dúvidas) ou ser outra coisa qlq como por exemplo um cancro, um virus, um cmv ou algo assim? Ele tem o RDW um pouco elevado. E tem tb 4 ganglios aumentados. Os médicos têm dito que nada está relacionado e são apenas coincidências. Mas ainda continuo com a pulga atrás da orelha dado que apareceu tudo ao mesmo tempo.


Obrigado pela atenção
Maguy
Maguy
 
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Re: Mastocitoma

Postby chiquitabrazil on Wed Feb 25, 2009 5:12 pm

Maguy,

Eu sei que faz algum tempo desde que você clocou esta pergunta e a Graça realmente fez otimo trabalho em responder. Sou paciente de mastocitos sistemica. Eu nao apresento com nenhuma lesao no meu pele. Mastocitose é uma doença orfao em que existem tao poucos pacientes que a maioria dos paises nao mantem conta de quantos pacientes que existem. Dizem que nos EUA existe TALVEZ 65,000 pacientes no paises inteiro! Significa que por ter tao poucos pacientes, conhecem pouco da doença e existem pouquissimos medicos que realmente conhecem da doença em si. A doença está ainda em descoberta e tem tido grandes avanços na descoberta da doença nos ultimos 15 anos.

Mastocitose sistemica e Urticaria Pigmentosa sao formas neoplastica da doença e a mastocitoma faz parte disto. A forma de mastocitose do seu filho é rarissimo, mas dizem que seja uma forma boa da doença por ser isolado e de ser cirurgico. É possivel que as lesoes que nao podem ser removidos cirurgicamente or curados por cirurgia desaparecerem com tempo. Uma unica mastocitoma é normalmente reconhecido ser um tumor benigna. Mas, por ser envolvida com mastocitos, todos os sintomas sistemicas que outos pacientes passem podem ocorrer com seu filho. É importante que o tumor nao seja cutucado, pois pode desencadear tanto degranulaçao dos mastocitos para criar uma reaçao anafilatica, algo sempre de possivel alto perigo e que pode necessitar intervençao de medicos. Mas, com tratamento de antihistaminicos e corticoides, seu filho pode viver a vida como qualquer outra criança.

Agora, em questao dos outras sintomas, a Graça está certa. Mastocitose, seja qualquer forma, nao cria infecçoes renais e urinarias. Triptase normal e IgE negativo para alergias tambem pode ocorre. Sou assim tambem. Ter dificuldade levantar o braço, se os ganglios sao enchados parece que faz sentido, pois quem é que quer levantar seu braço quando está doendo? Em questao do "omoplatas" nao sei nada a respeito. O desenvolvimento motor que você descreve tambem nao é reconhecido fazer parte da doença, A doença por ter altissimas niveis de histaminas no sangue é reconhecido criar dificuldades de cogniçao para o paciente,mas isto nao passa mais nada do que uma dificuldade com a memoria e de concentraçao. Quando estou em crise, tenho muito dificudade pensar e falar em Portugues, pois sou Americana e é muito mais facil para eu voltar para minha lingua nativa quando estou reagindo muito. Mas a doença náo é reconhecido criar qualquer problema de desenvolvimento na crianças pequenas. Seus medicos estão certo, pois existem muitas crianças e adultos que tem mais do que uma doénça, e náo seria desconhecido para uma criança possuir mastocitose e outra problema tambem.

Maguy, se você quer saber mais informaçao a respeito de mastocitose, tenho como te ajudar. Faço parte de um site de apoio para pacientes de mastocitose e o site começou recentemente um lado bilingue, em especifica de portugues, para ajudar pacientes ou pais de pacientes entender melhor da doença. A maioria da informaçao é em ingles, mas existem pacientes que conhecem a doença que podem ajudar responder suas perguntas e duvidas.

O site é chamado Canada Mastocytosis Support. Mesmo que seja com o nome Canada, existem membros de outros paises que fazem parte tambem. Eu espero que seja de ajuda.

http://cmsadmin.proboards43.com/

um abraço!

chiquita
Last edited by chiquitabrazil on Sat Feb 28, 2009 7:13 pm, edited 1 time in total.
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